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物理退烧都起不了作用

物理退烧都起不了作用

  原标题:半岁多女婴患先天性胆道闭锁 90后妈妈毅然割肝救女身上的黄疸迟迟不退,大便是陶土样的灰白色,肚子也越来越鼓......从安徽到上海,辗转奔波,从起初确诊为先天性胆道闭锁,到做葛西手术失败,再到

  身上的黄疸迟迟不退,大便是陶土样的灰白色,肚子也越来越鼓......从安徽到上海,辗转奔波,从起初确诊为先天性胆道闭锁,到做葛西手术失败,再到肝硬化,7个多月的小女孩洪依诺几乎没有离开过病房,只能透过玻璃窗打量外面的世界。2018年10月,高江琴给了女儿依诺第一次生命;2019年6月,她准备“割肝救女”,给依诺第二次生命。“既然选择生下她,就要竭尽所能守护她长大。”在这位“90后”看来,一诺千金,希望看到“新肝宝贝”健康成长。

  孩子的肚子一天比一天大,相关(异常)指标一天天增高。”洪凯

  洪凯和高江琴是我省宿松县人,经亲友介绍相识。2010年,两情相悦的二人喜结连理,一年后有了大儿子。

  2018年10月30日,高江琴在江西九江产下小女儿,夫妻俩沉浸在喜悦和幸福中,他们为爱情的结晶起名“依诺”,希望她平安快乐地长大。

  然而,天有不测风云。“出生后50多天,依诺身上的黄疸一直没有消,大便也出现白色的,我们当时不知道是怎么回事,只能到处求医。”洪凯说,他和妻子先是带着依诺在宿松县、九江市的医院就诊,医生判断可能是胆道闭锁。后来,一家人又来到上海。“当时医生告诉我们,确诊也需要手术。”虽然早有思想准备,但确诊结果还是给了小两口当头一棒依诺所患的先天性胆道闭锁是肝内外胆管出现阻塞,可导致淤胆性肝硬化而最终发生肝功能衰竭,如果不及时治疗,致死率很高。

  确诊当天下午,依诺接受了葛西手术,随后又接受了种种治疗。出院后,情况有所好转,食欲和精神也好了不少。可好景不长,陶土白色的大便还是宣告葛西手术失败。“孩子的肚子一天比一天大,相关(异常)指标一天天增高。”洪凯说,依诺术后回家又并发了胆管炎,反复发烧一个多月,最严重时烧到39.5C,物理退烧都起不了作用。一家人又踏上了求医路。

  “很抱歉给了她第一次不完整的生命,让她这么痛苦。”高江琴

  “依诺很乖巧,有时候难受了会哭闹一会儿,但只要她妈妈在身边哄哄就好了。”洪凯说,如今女儿的肚子越胀越大,身上越来越黄,随之而来的还有肝损伤、肝硬化,一定的门静脉高压,必须尽早进行肝移植手术。

  本月初,夫妻俩带着依诺再次来到上海,做肝脏配型。为了救女儿,经历剖宫产才半年多的高江琴准备割掉自己的部分肝脏,移植给依诺。“她已经做了两次剖宫产,我本想自己割肝救女儿,配型也成功了,但她还是坚持。”洪凯心疼地说,作为家里的顶梁柱,妻子担心他术后难以从事劳动。“做完葛西手术,依诺整天都要妈妈抱着,只要离开妈妈就会醒来。她离不开妈妈,我们也离不开她。”洪凯说,打算等肝移植手术后,在上海租一间房子方便复查、护理。“最难的时候都挺过来了......只要母女俩健康就好。”

  6月11日下午,医院通过了伦理委员会的公证程序,意味着肝移植手术又近了一步。“很抱歉给了她第一次不完整的生命,让她这么痛苦,现在我有机会给她第二次健康的生命,只要能救她,我做什么都愿意。”高江琴说。

  “既然选择生了她,就要竭尽所能守护她长大。”高江琴

  怀上依诺后,高江琴没有继续打工。洪凯在建筑工地做水电工,维持一家四口生活。自从依诺患病以来,洪凯陪着妻子女儿四处奔波求医,只打了一个多月的工。如今面临不菲的医疗费用,一家人有些犯难。

  “本想等孩子胆管炎治好后,调养一段时间再做肝移植手术,到那时候我们经济条件也好一些。但是现在病情恶化了,无奈之下才向大家求助。”洪凯说,现在积蓄耗尽,已经向亲友借了三四万元。“医生说肝移植手术需要10多万元,加上后期的护理等费用,要20多万。”他告诉记者,志愿者了解到情况后,帮忙发起了筹款。10元、50元、100元3天时间里,从网络平台上已获得千余次个人帮助,共筹集善款6万余元,一家人表示非常感恩。洪凯说,孩子身体状况一旦好转,自己会继续努力工作,同时接力爱心,尽力帮助有需要的人。如果您也愿意伸出援手,可拨打本报962000热线。

  “既然选择生了她,就要竭尽所能守护她长大。”高江琴说,守护“新肝宝贝”去看看外面的世界,这个诺言重于千金。

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